Come comunicare le cattive notizie

di Roberto Malacrida

La scorsa settimana i mass media svizzeri e italiani si sono interessati molto della tragedia di una giovane paziente italiana ammalata di leucemia, diagnosticata a Padova e presa in cura anche in Svizzera: prima all’Ospedale San Giovanni e in un secondo tempo alla Clinica Paracelsus Al Ronc di Castaneda (Grigioni). La tragica vicenda di Eleonora Bottaro, questo il nome della sfortunata studentessa padovana, ha dato luogo a un vivace dibattito sulla stampa perché la paziente, che aveva compiuto 18 anni il 14 agosto, aveva espresso la ferma volontà di non sottoporsi a cure chemioterapiche, anche se, a giudizio dei medici, le prospettive di remissione del male, non apparivano infondate. La sua volontà era stata rispettata e condivisa dai suoi genitori. Il punto centrale del dibattito, peraltro non nuovo, ma sempre di attualità per i dilemmi che accompagnano normalmente queste drammatiche vicende, era il seguente: esistono margini all’autonomia decisionale del paziente? La legislazione svizzera sull’argomento, e in maniera particolare la legge sanitaria, considera inviolabile il principio dell’autonomia, cioè della libertà per ogni ammalato di decidere cosa è bene e cosa è male per lui: ne consegue che i curanti devono seguire le decisioni prese dai pazienti. In generale, soprattutto quando si coniuga il diritto all’autodeterminazione con il principio etico della beneficenza e della non maleficienza da parte dei sanitari, le scelte dei e per i pazienti risultano le più adeguate, a condizione che alcune premesse siano rispettate. E la più importante di queste premesse è certamente la modalità di comunicazione curante-paziente, un punto che, nel dibattito cui abbiamo fatto cenno, risulta piuttosto trascurato. Ed è proprio su questo punto, sia pure in maniera sintetica perché lo spazio è ridotto, che vorremmo soffermarci.

Comunicazione del tutto inadeguata

Riferisce ‘La Repubblica’ del 3 settembre che due anni prima del ricovero di Eleonora nell’ospedale di Padova ‘in quello stesso reparto era morta la sua migliore amica, e il giorno in cui i genitori hanno saputo che lei aveva la leucemia era il terzo anniversario della morte del fratello. I genitori avevano chiesto ai sanitari di non dirle nulla, almeno quel giorno. I medici invece sono andati da lei e le hanno detto: hai una leucemia acuta, o iniziamo la chemio subito o muori in 15 giorni’. Ora, se le cose sono andate effettivamente cosí, possiamo senza dubbio affermare che la comunicazione è stata del tutto inadeguata. L’autonomia decisionale del paziente infatti è garantita da una informazione ‘buona e corretta’, soprattutto quando si tratta di comunicargli cattive notizie riguardanti la diagnosi e, più di tutto, la prognosi della malattia generalmente oncologica o neurologica. Naturalmente può esserci una libera scelta soltanto se la persona è giudicata capace di discernimento, cioè se può capire in concreto cosa gli conviene o cosa gli causerebbe un’esistenza di una qualità che non vorrebbe. Soltanto se queste premesse sono assicurate, si può parlare di un vero consenso informato. Per quanto riguarda la capacità di discernimento, in Svizzera, dal 2013, non si differenziano più i minorenni dai maggiorenni, ma si valutano le capacità di valutazione del minore in rapporto allo specifico problema.

Comunicare adeguatamente, compito più delicato

Saper comunicare adeguatamente una cattiva notizia è forse il compito più delicato, più complesso e più difficile per un medico, perché si ha di fronte una persona vulnerabile, con poche difese e perché le parole dette non potranno più essere rettificate e finiranno per condizionare seriamente la vita dell’ammalato: si può dire che, da parte del medico, è necessario avere la capacità e l’onestà intellettuale di non nascondere la verità lasciando al contempo spazio alla speranza terapeutica in un ambiente protetto e confortevole.

Diritto all’autonomia del curante

Peraltro, occorre ricordare che esiste anche un diritto all’autonomia del curante, nel senso che un medico o un infermiere possono rifiutarsi di compiere interventi che risultino in contrasto con la propria coscienza (si può pensare all’interruzione di gravidanza, ma anche a terapie senza basi scientifiche o totalmente futili): questo diritto dovrebbe però sottostare al rispetto della particolare vulnerabilità e della condizione talvolta disperata in cui vengono a trovarsi certi pazienti. La triste odissea della giovane Eleonora Bottaro induce a ritenere che un errore di comunicazione abbia quanto meno contribuito a determinare una serie di decisioni della paziente e dei suoi genitori che hanno irrimediabilmente condizionato il suo destino. L’avvocato della famiglia ha dichiarato che la paziente sarebbe stata oggetto di ‘una serie di indelicatezze da parte dei sanitari, per non dire di forti pressioni per indurla a desistere dalla sua idea’. Dimessa dall’ospedale di Padova infatti Eleonora, con il completo accordo dei genitori, decise di affidarsi alle cure di un discusso medico germanico che non crede ai benefici della chemioterapia e considera ogni malattia una naturale reazione dell’organismo a un trauma come, in questo caso, la morte del fratello. L’impatto iniziale con il paziente o i suoi famigliari caratterizza in modo determinante e sovente irreversibile la relazione dei curanti con loro: per questo motivo, attraverso l’umanesimo clinico, si cerca di insegnare l’importanza di una comunicazione intrisa di verità, ma rispettosa delle sensibilità diverse di ogni paziente. In mancanza di tale sensibilità da parte di chi ha la responsabilità della cura, può accadere che i pazienti si lasciano illudere dalle promesse di una cura che non garantisce loro la prognosi migliore. E quando poi la morte sopraggiunge, come nel caso di Eleonora, pensiamo che l’elaborazione del lutto da parte dei genitori possa essere ancora più difficile e più tragica.